2 ס"מ (או יותר)

פורסם בהארץ ב-14.10.2014

רק אל תשנו לי, אל תזיזו כלום, אל תרימו, אל תורידו, אל תשפרו לי, אל תגידו "אבל זה שינוי ממש מינימלי" או "אבל ככה זה לא הגיוני, אם תשני זה יהיה לך הרבה יותר טוב", אל תפחידו אותי בדגמים חדשים עד שהתרגלתי לישנים. תשאירו את הכל כמו שהוא.

היום הייתי עם אפי במפגש שאורגן על ידי "המרכז לחיים עצמאיים" בפארק גני התערוכה בתל אביב. דיברנו קצת, הקשבנו להרצאה על נשימות ושיחקנו משחקי חברה. במשחק ההיכרות כל אחד היה צריך לבחור מהקופסה חפץ ולספר על עצמו ועל הסיבה שגרמה לו לבחור בחפץ. בחרתי במודד מרחק מקצועי הקרוי גם "מטר".

הקול שלי קצת רעד כשדיברתי:

"שמי עינת, אני בת 48…" ["מה? מה? קצת יותר בקול רם"]. "שמי עינת, אני בת 48. בחרתי במטר כי מאז שאני נכה, הדיוק במידות הוא חלק משמעותי בחיים שלי. אם משהו משתנה אצלי אפילו קצת לעומת מה שאני רגילה אליו, אני לא יכולה לתפקד. הכל חייב להיות בדיוק כמו שאני מכירה, כמו שהגוף שלי התרגל אליו. מצד שני, ככל שאני מתבגרת אני מבינה שיש דברים בחיים שחייבים להתגמש בהם, להתפשר, לעגל פינות, לוותר ולא להיצמד לעקרונות שלי כדי שלא יהיו מלחמות וכדי שיהיה נעים יותר, אז אני מנסה כל הזמן למצוא את האיזון הזה בין ההיצמדות למוכר ולידוע לבין עיגול הפינות".

הנה דוגמה: לפני שלושה חודשים החלפתי את הכרית בכיסא הגלגלים הממונע. קדמו לכך כאבי תופת באזור הישבן, הישבן המסכן הזה שצריך להימחץ בישיבה ממושכת במשך רוב שעות היממה על כרית מספוג רגיל שקיבלתי עם הכיסא לפני כארבע שנים. רציתי את אותו גובה של כרית שיש לי, הגובה טוב – 5 ס"מ, התרגלתי אליו, הכל מותאם לגובה הזה. "אין לנו כרית למניעת פצעי לחץ ב-5 ס"מ", נאמר לי, "יש ב-7 ס"מ, אולי זה 8 ס"מ. עם הזמן הגובה ירד". נו, שיהיה, העיקר שתהיה כבר כרית נורמלית, שיהיה נעים ושהסבל הזה ייגמר כי זה באמת כואב ומציק.

הכרית הגיעה. הישבן היה קצת בהלם, הוא לא רגיל לכרית רכה כזאת. גם לי היה קצת מוזר להיות גבוהה בשני סנטימטר (או יותר), אבל תני לזה קצת זמן, אמרתי לעצמי, תמעכי את הישבן כמה שיותר כלפי מטה, שהגובה ירד מהר, כסחי את הכרית, תקרעי לה ת'צורה עד שהיא תהיה בגובה של הקודמת. המטרה היא להגיע ל-5 ס"מ במהירות.

למחרת התחילו בעיות. הנהיגה שלי פתאום לא הייתה טבעית, כאילו נהגתי ברכב בפעם הראשונה. יד שמאל שלי שאמורה להחליק קדימה ואחורה לאורך המשענת שעל הכיסא כדי להפעיל את הגז-ברקס החשמלי, לא זזה באופן טבעי. זה תוקע את הנסיעה ומלחיץ. נהגתי ברכב רגיל במשך 20 שנה, לקח לי זמן להתרגל לנהיגה ברכב עם מנגנונים חשמליים – יד ימין מסובבת הגה חשמלי קטן בצד בזמן שיד שמאל דוחפת ומושכת את ידית הגז-ברקס החשמלית בצד שמאל. איזה סיפור. היה צריך לעשות שינויים רבים והתאמות ובסוף התרגלתי, ועכשיו שוב חוזרים לנקודת ההתחלה, כלום לא מסתדר, מה קורה כאן? כולה 2 ס"מ (או קצת יותר) לעומת הכרית הקודמת, והמשענת נשארה בגובה של מנגנון הגז-ברקס אז זה איך יכול להיות שזה משפיע עד כדי כך? 

הגבהתי מעט את מנגנון הגז-ברקס, זה לא עזר. עדיין היה חיכוך שמנע נסיעה חלקה וזורמת. מדדתי את גובה הכרית. זה היה קצת יותר מ-2 ס"מ לעומת הכרית הקודמת, אולי כדאי להחליף את הכרית למרות שהיד מגיעה בדיוק לגז-ברקס. החלפתי את הכרית לכרית אוויר שהייתה נמוכה יותר אבל ממש לא נוחה. החלפתי לכרית אחרת, גם היא לא הייתה נוחה. הורדתי את המנגנון בחזרה, הרמתי, הזזתי, החלפתי, תיקנתי, שיניתי, חתכתי, בכיתי, פחדתי, התחרפנתי, איבדתי את הביטחון, והישבן סבל מאוד – והכל בגלל 2 ס"מ וקצת יותר. בסוף זה הסתדר איכשהו, אבל הישבן עדיין בטראומה.

זאת לא הפעם הראשונה שהבדלים קטנים משבשים לי את החיים. אם האסלה לא בגובה המדויק, אם המאחזים בשירותים לא בגובה ובמרחק המדויק, אם המזרן לא בגובה הקבוע, אם המנגנונים ברכב לא במרחק ובגובה הקבוע, אם מסיבה כלשהי יש שינוי בשגרת התנועות הקבועות – התוצאות יכולות להיות הרסניות. רק אל תשנו לי, אל תזיזו כלום, אל תרימו, אל תורידו, אל תשפרו לי, אל תגידו "אבל זה שינוי ממש מינימלי" או "אבל ככה זה לא הגיוני, אם תשני זה יהיה לך הרבה יותר טוב", אל תפחידו אותי בדגמים חדשים עד שהתרגלתי לישנים. תשאירו את הכל כמו שהוא.

ויש גם את החלק השני שבי, שפתוח לשינויים, אני מנסה להיות גמישה יותר, לא מקובעת, מנסה לפתור בעיות בדרך שונה ויצירתית, מנסה לשנות הרגלים שאין בהם טעם או עקרונות מטופשים, מנסה לראות את החיובי, מנסה להכניס קצת גיוון, קצת צבע לחיי, קצת יותר שמחה ואופטימיות, מנסה לא לתת לפחד להשתלט עליי. המפגש של היום הוא דוגמה קטנה. פעם היה לי ברור שאפי הולך למפגשים כאלה בלעדיי כי מה לי ולדברים האלה. היום אני פתוחה לזה יותר, פתוחה לאפשרות שיהיה לי נחמד, וגם אם לא, זה חשוב לחוויה הזוגית, וכשיש משחקי חברה אני משתתפת ונהנית ואפילו זוממת לנצח. בסוף הפסדתי במשחק האחרון במפגש, אבל חזרנו הביתה, אני והישבן למוד הסבל שלי, בתחושה של ניצחון.

אני באוק' 2014 (צילום: עינת קדם)

הפוסט מופיע בספרי "אל תשכחי את השער". הספר בתהליכי הפקה.

****************************
נושאים אישיים, הנכות ועוד

1. בחייאת ראבאק:
15 באוקטובר, 2014, בשעה 13:41
הוי, הסנטימטרים הבודדים האלו, כמה שהם יכולים לשנות חיים…
אילו רק היו לי עוד 5 ס״מ לגובה (ואפילו רק עוד 2 ס״מ קטנטנים ״שם למטה״…;-) ), גם חיי היו משתנים… (אולי…


2. דב קולר:
15 באוקטובר, 2014, בשעה 14:34
תודה עינת על כתיבתך החושפנית, המאפשרת לחבור אל חוויותייך האישיות, כמעט באופן בלתי אמצעי. איזה יופי של אומץ.
…
אני מנסה להבין אם יש בארץ, או בעולם, בתקינה הציבורית, או ביזמות המסחרית – איזה שהם תקנות נורמטיביות מקצועיות אוניברסאליות – להקל על חייהם ונגישותם של הנכים, ובעלי כסאות הגלגלים אשר בקהילתנו.
…
כי רצון טוב ודיבורים יפים קיימים בארצנו הקדושה, בשפע.
…
אך משום מה, כאשר אני יוצא לרחוב, לאירוע, למפגש, למשימה הכי פשוטה ויומיומית –
פתאום אני מרגיש מבלי משים, כאילו אני חייב לעטוף עצמי גם בשכפ"צ נגד הפתעות "קטנות", ההופכות כל תוכנית סידורים או בילוי הכי פשוטה, ל"מסלול קרבי" מול בעיות נגישות.
…
ואז אני אומר לעצמי כהיסטוריון –
עם המעשנים, עשינו שינוי.
את הביוב – הכנסנו לצינורות.
את החשמל – אנו מחברים לבתים.
בתאונות הדרכים – אנו נלחמים.
אז מה צריך כדי שנגישות אמת, תהפוך לשפה האדריכלית, הציבורית, המסחרית, והתרבותית – השגורה בארצנו, ומנחה את תרבותנו האורבנית, שלנו?


3. עינת קדם:
15 באוקטובר, 2014, בשעה 15:36
היי דב,
בהמשך לפוסט הקודם, בפוסט הבא אעלה תמונות נוספות שקשורות לנגישות.
אתה שואל מה צריך כדי שנגישות אמת, תהפוך לשפה האדריכלית, הציבורית, המסחרית והתרבותית השגורה. צריך שהנושא הזה יהיה בראש סדר העדיפויות. המצב כיום הוא שתקנות הנגישות נדחות בכל פעם לעוד כמה שנים. אם בעלי מוגבלויות היו בראש סדר העדיפויות, זה לא היה נדחה אלא מיושם כאן ועכשיו.
האם ראית את תשובתי בקשר לשיתופים? רק בעוד כשנה אפשר יהיה לשתף באמצעות לחיצה בלבד כמו בכתבות. בינתיים צריך להעתיק ולהדביק את הקישור.



4. אסף:
16 באוקטובר, 2014, בשעה 00:58
כתוב ממש יפה, תודה!!


5. עופר D:
16 באוקטובר, 2014, בשעה 03:38
יופי שאת יוצאת וחווה את החיים בכיף.
ולגבי השינויים – כן, יש כאלה שיותר קשים לנו. ואני מניח שכאלה שקשורים בעניינים פיזיים, קשים לך יותר.
חג שמח, יקרה


6. אחד:
16 באוקטובר, 2014, בשעה 08:31
מה צריך לעשות? כנראה שלחבר כל אחד מהסטודנטים והסטודנטיות לאדריכלות הנדסת בניין וכד' לכסא גלגלים לשבועיים ולשלוח אותם לעשות "סידורים" בקופ"ח, ביטוח לאומי, בנקים, קניות בסופר, לתת להם כרטיסים לתיאטרון ותלושי שי מוגבלים בזמן לקניון…
את סיום החוויה אפשר לחגוג במירוץ שליחים ע"ש צ'יץ ברחובות ת"א, משולב בשימוש בתח"צ.



7. דב קולר:
16 באוקטובר, 2014, בשעה 14:25
תודה על תשובותייך המבהירות עינת.
…
היות ולתפיסתי עיכוב יישום התקנות לנגישות,
מהווה פגיעה אלימה בזכויות האדם שלנו -
(חופש התנועה, חופש התעסוקה, הזכות לאושר – יש מושג כזה),
…
האם מתאים לך שנחשוב רגע יחד, על אסטרטגיה של מאבק?
…
1. אולי כדאי שנבדוק מה קורה עם עמותת/ות הנגישות שלנו.
האם נרדמו?
…
2. האם יש לנו לובי של ח"כים?
…
3. האם הקליניקות המשפטיות באוניברסיטאות יעזרו לנו לבג"צ את הסוגיה?
…
4. האם נדרשת הקפת הכנסת 7 פעמים, בעגלות נכים, עד שתפולנה חומות גסות הלב של מחוקקיינו?
…
5. האם יש לנו קבוצת פייסבוק לוחמנית, לקדם את זכויותינו האנושיות הבסיסיות?


8. עינת קדם:
16 באוקטובר, 2014, בשעה 15:32
1. אולי כדאי שנבדוק מה קורה עם עמותת/ות הנגישות שלנו. האם נרדמו?
למיטב הבנתי, זוהי עמותה שהדגש אצלה הוא נושא של נגישות.
2. האם יש לנו לובי של ח”כים?
אני לא מכירה את הנושא, לדעתי אין. יש חברי כנסת שנראה לכאורה שהם מקדמים נושאים של נכים. מצד שני יש פעולות או שהם משתפים איתן פעולה (לא אכנס לזה) שסותרות לחלוטין את הצהרותיהם.
2. האם הקליניקות המשפטיות באוניברסיטאות יעזרו לנו לבג”צ את הסוגיה?
אני לא מכירה את הנושא כלל.
4. האם נדרשת הקפת הכנסת 7 פעמים, בעגלות נכים, עד שתפולנה חומות גסות הלב של מחוקקיינו?
נכים לא יעשו את זה וזה גם לא יעזור.
5. האם יש לנו קבוצת פייסבוק לוחמנית, לקדם את זכויותינו האנושיות הבסיסיות?
לא, ואני לא מאמינה בקבוצות בפייסבוק.


9. עזרא:
17 באוקטובר, 2014, בשעה 07:20
חשפת אותנו לחיי יומיום שונים ולא מוכרים לרבים מאיתנו.
פעם ראשונה אני קורא על מוגבלות של אנשים נכים- אנחנו הבריאים רצים קדימה ולא מסתכלים לצדדים.
מעתה אהיה יותר מודע . חג שמח!